记者手记格式【记者手记】

来源:护理工作计划 发布时间:2019-10-09 05:30:27 点击:

  今年8月,我收到“励志哥”那苏图的邀请,参加了第三届瓷娃娃全国病人大会,并在那里目睹了罕见病群体的艰难境遇。   这是我第一次近距离与这一群体接触,白化病、成骨不全症、铜代谢障碍……这些或闻于生物学教材,或见诸于报道的病种被称为“罕见病”,既指罹患这些疾病的病患人数少,也通常预示着这些疾病尚无有效的治疗方法。
  疾病的未知性让这些罕见病病友及其家庭付出了诸多代价。假药、误诊且不必说,单是对于自己的病情,许多人都是在错误治疗多年之后才终于知晓。
  在交谈的过程中,许多病友一开始还保持着克制,可一旦打开话匣子,多年积压在心底的苦闷便不自觉倾倒而出,直至留下眼泪。他们之中,许多人已经放弃了自我治疗,许多人不幸地将疾病遗传给了下一代。而现在,他们最希望的,就是下一代能够规避他们曾经犯过的错,并在求学、就业的道路上更加顺畅。
  现在,越来越多的罕见病病友正在努力与病痛抗争,并在诸多领域实现着自我价值。而与此同时,来自政府、社会的救助体系却并没有向他们倾斜。歧视还在继续,医保并不完善,立法尚在讨论,药物研发止步于高昂的试验及审批成本。
  摆在罕见病群体面前的道路并不平坦。采访过程中,瓷娃娃罕见病关爱中心发起人黄如方的一句话令我印象深刻,他说:“一个国家的文明程度,往往从其对待少数人的态度就能看得出。”

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